Lietuvoje hemofilija serga 1 iš 10 000 gyventojų, kasmet nustatoma iki trijų naujų ligos atvejų, daugiausia – vaikams pirmaisiais gyvenimo metais. Tiesa, dalis žmonių dešimtmečius serga lengva ligos forma, to net nežinodami. Diagnozę sužino tik po didesnės traumos ar operacijos.
Serga tik vyrai
Hemofilija – tai paveldima kraujo liga, pasižyminti sunkiai stabdomu kraujavimu net menkiausių traumų metu. Sergantiesiems kraujas nekreša arba kreša labai sunkiai, tad vaistai, užtikrinantys kraujo krešėjimą, juos lydi visą gyvenimą. Liga serga tik vyrai, o moterys, kurių tėvas serga, tam paligos nešiotojomis. Tik ypač retais atvejais gali sirgti moteris – tėvui sergant hemofilija, o motinai būnant ligos nešiotoja.
Dažnas paskaitęs apie ligą mąsto, jog sergantiesiems norint išvengti traumų, belieka tik užsidaryti minkštomis pagalvėlėmis nuklotuose namuose, tačiau sergančiųjų ši liga nesustabdo gyventi pilnavertį gyvenimą.
Liga netrukdo aktyviam laisvalaikiui
Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija vienija bene du šimtus sergančiųjų ir jų artimųjų. Nors nuo senų laikų dar manoma, kad liga apriboja žmones nuo sporto ir aktyvaus laisvalaikio, pasak asociacijos prezidento – toks mąstymas jau dešimtmetį atitolęs nuo realybės. Nuo 2007 metų sergantieji Lietuvoje profilakai naudoja kraujo krešėjimui skirtus vaistus, tad gali ir sportuoti, ir keliauti.
„Kai neturėjome vaistų, buvome kiek apriboti. Krepšinis, dviračiai – net tokios pramogos buvo labai rizikingos. Tačiau dabar, kai turime vaistus, galime gyventi pilnavertišką gyvenimą“, – šypsosi Egidijus Šliaužys, Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas.
Pasak p. Šliaužio, nors ir yra rizikingesnių, nerekomenduojamų hemofilija sergantiesiems sporto šakų, pavyzdžiui, ledo ritulys, boksas, tačiau asociacijos nariai randa kitų laisvalaikio užsiėmimų ir net profesionaliai sportuoja.
Plaukikas Gustas
Povandeninę medžioklę propaguojantis asociacijos narys
„Didžiuojamies jaunu, profesionaliai plaukimu užsiimančiu sportininku – Gustu, kuris būdamas penkiolikos jau skina medalius varžybose. Kitas asociacijos narys renkasi egzotiškesnį laisvalaikį – povandeninę medžioklę. Žinoma, kaip tikri lietuviai turime ir savo krepšinio komandą, šiemet laimėjusią pirmą vietą Kauno krepšinio mėgėjų lygoje!“ – pasakoja E. Šliaužys, pabrėždamas, kad liga nėra kliūtis nei darbui, nei hobiams, nei pilietiškumo išraiškoms.
Balandžio viduryhe įvykusio Hemofilijos dienos paminėjimo metu prasidėjo graži Lietuvos šaulių sąjungos ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos draugystė. Norintiems, tačiau dėl ligos negalintiems atlikti karinę tarnybą, vyrams pristatyta išeitis – šaulių sąjunga pakvietė asociacijos narius prisijungti prie vis didėjančių šaulių sąjungos narių gretų.