Leukemija sirgusios paauglės tėtis: „Baisiausia yra nežinia“

Asmeninio archyvo nuotr.

Prieš ketverius metus jurbarkiečių šeimą it iš giedro dangaus sukrėtė žinia, kai jų paauglei dukrai buvo diagnozuota leukemija – ūmi kraujo vėžio forma. Ainės tėtis Gintaras pasiryžo dalintis patirtimi, nes ir pats, slaugydamas dukrą, skaitė pasveikusių pacientų sėkmės istorijas ir jas vadina vienu geriausių vaistų sielai. Anot jo, tokios istorijos sudėtingu gyvenimo laikotarpiu teikė daug vilties ir tikėjimo.

Nedideli negalavimai įtarimo nekėlė

„Ainė visada buvo aktyvus vaikas – judri, visur dalyvaudavo, lankė šokius. Pamenu, jog 2012 m. prieš mokyklą atlikome sveikatos patikrą, kraujo tyrimą – jie buvo vieni idealiausių. Pradėjusi eiti į mokyklą mergaitė vis pasiskųsdavo, jog tai koją skaudą, tai kažkokį skausmą tarpumentėje jaučia. Pasikonsultuodavome su šeimos gydytoja, ką daryti, bet nieko blogo neįtarėme. Metų pabaigoje Ainė peršalo, todėl vėl atlikome kraujo tyrimus. Tik hemoglobinas buvo žemesnis nei norma, tad gydytoja skyrė geležies preparatų. Prasidėjus naujiems metams, netrukus vėl užpuolė virusas – dukra turėjo temperatūros, truputį virš 37, tačiau nei kosulio, nei kažkokių kitų simptomų nebuvo. Padarius kraujo tyrimą, vėl nieko įtartino, tik leukocitai šiek tiek pakilę. Po savaitės namuose, Ainė vėl pradėjo eiti į mokyklą. Atrodė pabalus, nes hemoglobinas vis dar buvo žemiau normos“, – pasakojo jurbarkietis.

Pašnekovas prisiminė, jog įvykiai įgavo pagreitį 2013 m. vasario pabaigoje, kai dukra grįžo iš mokyklos turėdama temperatūros. Mama mergaitę nuvežė į ligoninę, kur atlikus kraujo tyrimą, kilo rimtų įtarimų dėl Ainės sveikatos.

„Paskambino žmona – blogi Ainės kraujo tyrimai, o ligoninėje medikai nesuprantantys tų rodiklių. Tą patį vakarą nuvykome į ligoninės priimamąjį Kaune, ten kraujo tyrimus pakartojo. Pasakė, jog kartais virusai gali iškraipyti kraujo formulę ir gal nereikia labai nerimauti. Kadangi tuo metu nebuvo hematologo, pirmadienį turėjome atvykti jo konsultacijai. Savaitgalį praleidome lydimi blogos nuojautos, o ir Ainė buvo silpna, matėsi, jog nesijaučia gerai“, – kalbėjo jis.

Netikėta diagnozė – kraujo vėžys

Nuvykus į gydymo įstaigą specialisto konsultacijai, Ainei buvo atlikta daug įvairių tyrimų, konsultuotasi su gydytojais, o jau kitą dieną šeima sulaukė skambučio: „Jūsų dukra serga leukemija. Suruošime dokumentus ir važiuokite gydytis į VUL Santariškių Vaikų ligoninę.“

Vilniuje, siekiant patvirtinti diagnozę, trylikametei buvo atlikta kaulų čiulpų punkcija. Po kelių dienų gautas atsakymas – ūminė limfoblastinė leukemija. Šeima augina tris dukras – vyriausioji tuo metu buvo dvyliktokė, o jauniausioji – vos 8 mėnesių, todėl į ligoninę su Aine
atsigulė jos tėtis.

„Ainė pateko į standartinės rizikos grupę, kadangi atlikus kitus tyrimus, paaiškėjo, jog nepadidėjusi, nei blužnis, nei kepenys, plaučiai – švarūs, dėl to džiaugėmės. Prasidėjo gydymas chemoterapija, o po kelių savaičių atlikus kaulų čiulpų punkciją, sužinojome, jog blastų sumažėjo per pusę – tai reiškė, jog liga pasiduoda gydymui. Dar po kelių savaičių kaulų čiulpų tyrimas parodė, jog blastų nesumažėjo, o atvirkščiai – padaugėjo. Tokia žinia mus labai nuliūdino. Gydytoja ramino, jog paaugliams kartais vaistai suveikia ne iš karto, reikia palaukti, todėl turėjome kartoti tyrimą po savaitės“, – sakė Gintaras. Pakartotinis tyrimas taip pat parodė blastų padaugėjimą. Gydytoja paaiškino, jog Ainė patenka į vidutinės rizikos grupę, mergaitei vėl pradedama taikyti chemoterapija, tačiau liga gydymui nepasiduoda, nepavyksta pasiekti remisijos.

„Pats sunkiausias momentas, kurio neužmiršiu visą gyvenimą – tyrimo rezultatų laukimas. Po kaulų čiulpų punkcijos atsakymas būna ne iškart, reikia kelias dienas palaukti. Tą kartą tyrimą padarė prieš savaitgalį, tad buvo labai sunku išlaukti, kada gi bus tas atsakymas. Jau ir pirmadienis, laukiu gydytojos, vaikštinėju koridoriuje. Pamatau ją ir gydytoja sako: „Blogai su Jūsų Aine, blogai.“ Kantrybės tokiose situacijose tikrai reikia labai daug – tiek tėvams, tiek vaikams“, – atviravo vyras.

Ligai nepasiduodant – atlikta kaulų čiulpų transplantacija

Gintaras pasakoja, jog ligai nepasiduodant, Ainė pateko į didelės rizikos grupę. Mergaitės gydytoja, pasitarusi su kitais specialistais ligoninėje, pasikonsultavusi su užsienio kolegomis, pranešė, jog nėra kito kelio, reikia daryti kaulų čiulpų transplantaciją.

„Iškart informavo, ruoškitės, patikrinsime visus, būna, jog donorais tinka būti broliai, sesės. Vis tik, patikrinus, atsakymas buvo neigiamas, tačiau gydytoja neleido mums nusiminti, pasakė, jog donoro bus ieškoma ir jis tikrai atsiras. Prasidėjo kitas gydymo etapas, Ainei buvo leidžiamos didelės chemoterapijos dozės. Tuomet buvo labai sunku, net ir morfijų dukrai leisti reikėjo. Vienintelis dalykas, kas tuo metu nudžiugino, jog po kurio laiko pavyko pasiekti remisiją. Ir donoras buvo rastas, bet netrukus dėl kažkokių priežasčių dingo. Tai mus labai nuliūdino, emociškai jau buvo sunku. Surado kitą donorą, tarsi viskas gerai, tada gydytoja pranešė, jog jis turi kažkokių sveikatos problemų. Vėl susirūpinome, kaip čia bus, tačiau atlikus išsamią sveikatos patikrą, buvo patvirtina, jog donoras sveikas ir rugsėjo mėnesį mes važiavome į ligoninę ruoštis transplantacijai. Prieš ją buvo atliekama dar viena chemoterapija, tuomet – kaulų čiulpų transplantacija. Po to ligoninėje praleidome 50 dienų, bet po truputį, po truputį Ainė pradėjo atsigauti. Žinoma, gydymas sukėlė ir ilgalaikių komplikacijų, tačiau svarbiausia, jog dabar viskas gerai. O dukra jau mokosi vienuoliktoje klasėje ir vėl šoka“, – šypsojosipašnekovas.

Gražiausi žodžiai – ligoninės personalui

Gintaras su dėkingumu prisimena ligoninės personalą ir pokalbio metu negaili gražių žodžių rūpestingoms slaugytojoms bei profesionaliai gydytojai. Bendraujant su pažįstamais ar kolegomis, tekdavo vis išgirsti tai apie vieną gydymo įstaigą, tai apie kitą, tačiau susirgus dukrai, ligoninės gyvenimą teko pamatyti iš labai arti.

„Ligoninėje gulėjome ilgą laiką ir aš savo akimis pamačiau medikų profesionalumą, paslaugumą, rūpestį savo pacientais, nuoširdų bendravimą. Viso gydymosi metu mums labai padėjo tai, jog bet kada galėdavome paklausti, jeigu kas neaišku ir visada tą atsakymą gaudavome. Juk žmogui baisiausia yra nežinia, o kai gali be problemų paklausti gydytojo, kai tau suteikiama informacija, tampa daug lengviau. Pradžioje, kai tik Ainę paguldę, gydytoja mane pasikvietė pasikalbėti ir viską paaiškino. Aš klausiau, ar dabar turiu ir dukrai pasakyti tai? O gydytoja kartu su manimi nuėjo į palatą, viską gražiai, suprantamai Ainei papasakojo. Mergaitėms itin skaudus niuansas yra tai, jog reikės nukirpti plaukus, bet gydytoja kantriai paaiškino, jog jie ataugs ir kaip viskas bus. Žinokite, tai be galo svarbu, tu pats daug stipriau jautiesi. Nežinau kokiais žodžiais dėkoti dukros gydytojai. Ji buvo labai atidi, rūpestinga – jeigu tik koks neaiškumas, padarys 5 tyrimus, 5 echoskopijas, kad tik neliktų jokios abejonės. Priežiūra buvo tarsi po padidinamuoju stiklu. Ten dirba žmonės atsidavę savo profesijai, puikūs specialistai, kurie kai reikia ir psichologus atstoja. Kai buvome po kaulų čiulpų transplantacijos, o tame skyriuje gulintys vaikučiai dažnai būna silpni, neturi apetito. Reikia matyti, kaip slaugytojos stengiasi – ir kalbina, ir prašo, ir visaip, kad tik tas vaikas ką nors suvalgytų. Juk galima maitinti per vamzdelį, bet jos žino, kaip vaikui būtų gerai jeigu jis pats bent kąsnelį suvalgytų“, – prisiminė vyras.

Dukra stebino stiprybe

Pasak Gintaro, paauglė dukra ne tik artimuosius, bet ir gydytojus stebino savo stiprybe: „Ainės gydytoja yra viena ilgiausiai dirbusių toje ligoninėje. Kartą ji mums pasakė, jog per savo ilgametę praktiką, turėjo dar vieną pacientą kaip Ainė – berniuką, kuris, net kai būdavo visai blogai, vizitacijų metu gydytojus linksmindavo grodamas gitara. Ir pas dukrą ateina gydytojai, jos klausia: „Kaip tu laikaisi?“, o ji – „Gerai“, nors leukocitai nuliniai, rodikliai blogi, karščiuoja ar labai silpna. Žinoma, jeigu mama susigraudindavo ar emocijas parodydavo, tai ir Ainė iš paskos, bet tikrai nebuvo taip, kad ji nuolatos būtų nusivylusi ar guostųsi – buvo stipri.“

Transplantacijos vaikams atliekamos 15 metų

Vaikų ligoninės, VUL Santariškių klinikų filialo Vaikų onkohematologijos centre kaulų čiulpų transplantacijos vaikams atliekamos jau penkiolika metų. Nuo pat Kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio įkūrimo dienos yra bendradarbiaujama su užsienio specialistais, laikomasi pažangaus gydymo protokolų ir atsižvelgiama į Europos bei JAV centruose taikomą praktiką, siekiant užtikrinti pasaulinius standartus atitinkančius rezultatus. Tai patvirtina ir aukščiausiu Vaikų ligoninėje teikiamų gydymo paslaugų kokybės pripažinimu tapusi Vaikų onkohematologijos centro narystė Europos referencijos centrų tinkluose vaikų onkologijos, vaikų transplantacijos ir retų kraujo ligų srityse.

„Kaip ir visame pasaulyje, taip ir Lietuvoje, pasveiksta daugiau nei 80 proc. onkohematologinėmis ligomis sergančių vaikų. Centre atliekamos autologinės kaulų čiulpų transplantacijos, kai persodinamos paties paciento ląstelės bei alogeninės transplantacijos, kai randamas vaikui tinkamas giminingas ar negiminingas donoras ar panaudojamas virkštelės kraujas. Donoro paieška vykdoma tiek Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registre, kuriame yra daugiau nei 11 000 donorų, tiek pasaulio registruose“, – pažymėjo Vaikų onkohematologijos centro vadovė dr. Jelena Rascon.

Investicija į produktyvų gyvenimą

Anot J. Rascon suaugusiųjų ir vaikų onkohematologinės ligos bei jų gydymas yra skirtingas, kadangi mažiesiems pacientams daug dažniau prireikia alogeninių transplantacijų, kurios yra sudėtingesnės ir pavojingesnės, tačiau jos yra būtinos siekiant išgydyti vaikus.

„Onkohematologinių pacientų gydymas yra didžiulė, brangi investicija, tačiau ji užtikrina normalų ir produktyvų gyvenimą ateityje. Gera žinia yra ta, jog dabar kiekvieno paciento gydymas tampa vis labiau individualizuotas, kadangi pagerėjo diagnostika, atliekami molekuliniai, genetiniai tyrimai, pažangūs vaistai tapo labiau prieinami. Individualizuotas gydymas leidžia parinkti tokią taktiką, jog navikas būtų sunaikintas kuo efektyviau, o gydymas sukeltų kuo mažiau komplikacijų“, – teigė Vaikų onkohematologijos centro vadovė.
 

kraujo vėžys, leukemija, onkologija, Vaikų onkohematologijos centras, vėžys

Rašyti komentarą
Vardas* El. paštas
Komentaras*
    *privalomi laukai