Vakariui jau treji, bet jis nekalba, nežaidžia su vyresniuoju broliuku ir tik retkarčiais nusišypso mamai ir tėčiui. Labiausiai tėvams neramu dėl sutrikusios sūnaus raidos. Vaikas serga sunkia epilepsija, manoma, kad viena iš priežasčių gali būti cista galvos smegenyse, dėl to reikalingi papildomi ir tikslesni tyrimai užsienyje. Daugybė atliktų genetinių tyrimų neparodė šių ligų, bet gydymas vaistais nepadeda, gydytojų nuomonės skiriasi, o apimti nevilties tėvai tikisi išnaudoti paskutinę galimybę vaikui išgydyti – Vokietijos kliniką. Tik gydymas ten labai brangus, todėl vienintelė viltis vieno tėčio išlaikomai Vaido ir Vaidos Šepkų šeimai patekti pas užsienio medikus – finansinė žmonių parama.
Vaistai Vakario ligos įveikti negali
Iki pusantrų metų Vakaris augo taip pat kaip ir kiti jo bendraamžiai. Berniukas bendraudavo su kitais vaikais, sėkmingai mokėsi tarti žodžius, piešdavo, jau susikalbėdavo su vyresniuoju broliuku ir abu žaisdavo futbolą. Pirmieji nelaimių pranašai buvo febriliniai traukuliai, atsiradę dėl aukštos temperatūros. Po to priepuoliai ėmė kartotis jau be temperatūros ir vaikui nustatė epilepsiją. Kompiuterinė tomografija ir magnetinio rezonanso tyrimas parodė, jog galvytėje, temporalinėje smegenų srityje, yra apie 22 mm dydžio cista.
Prasidėjo ilgas gydymasis – iš pradžių tris mėnesius Vaida su sūneliu praleido Vilniaus ligoninėje, po to gydymas tęsėsi Kaune ir vėl – Vilniuje. Nuolat konsultavo tiek Vilniaus, tiek Kauno neurologai ir neurochirurgai. Vakario ligą gydytojai bandė įveikti vaistais nuo epilepsijos. Nepadėjus vieniems vaistams, bandė kitus. Deja, nė vieni vaistai negelbėjo – priepuoliai vis kartojosi po keliolika kartų per mėnesį, po to užplūdo net priepuolių serijos. Kai jų nepavykdavo sustabdyti, Vakaris su mama atsidurdavo ligoninėje.
Tėvai aklavietėje – dėl šalutinio vaistų poveikio
Gydymas vaistais turėjo daug šalutinių poveikių Vakario sveikatai. Sutriko mažylio eisena – jis ėmė svirduliuoti, lyg stipriai suktųsi galva, atsitrenkdavo į daiktus. Vaikas nustojo kalbėti, dingo visos emocijos – pusę metų Vakaris nei juokėsi, nei verkė, visiškai nereaguodavo net į skausmingas procedūras, kai statydavo kateterius ar imdavo kraują. Pradėjęs vartoti tam tikrus vaistų derinius, berniukas savarankiškai nebevalgė ir nebegėrė – mama girdydavo su švirkštu vandenį ir sriubą. Laikomas ant rankų dažnai suglebdavo, nusvirdavo galvytė ir vaikas ištisai žiūrėdavo į vieną tašką. Vėliau Vakario būklė pasidarė dar sunkesnė: jis visiškai nustojo vaikščioti – tiesiog visą laiką gulėdavo ir žiūrėdavo viena kryptimi. Tai truko porą mėnesių, kol buvo laipsniškai mažinamos tuomet vartojamų vaistų dozės ir neskiriami nauji vaistai. Mat iš karto nustoti gerti vaistus nuo epilepsijos negalima – tai daroma labai pamažu, juo labiau kad kiekvienas dozės sumažinimasdažnai sukelia priepuolius.
Iš pradžių gydytojai manė, kad šie sutrikimai gali būti priepuolių rūšis, bet tokiu momentu atliktas Elektroencefalografijos tyrimas (EEG) priepuolio neužfiksavo. Pamažu nutraukiant vartoti kai kuriuos ilgai geriamus vaistus, vaiko būklė po truputį gerėjo. Bet tik tiek, kad pajudėtų iš paties sunkiausio taško.
Šeima nepraranda vilties
Dabar Vakaris vaikšto, bet iki šiol netaria nė vieno žodžio, nesutelkia dėmesio, todėl nesugeba užsiimti jokia veikla ar žaidimais. Eiti į darželį dėl sutrikusios raidos ir ligos vaikas negali, rasti auklę, kuri sugebėtų ir norėtų prižiūrėti sunkiai sergantį ligoniuką, tėvai nesitiki. Taigi, mamai teko palikti mėgstamą darbą. Net reabilitacijos užsiėmimuose po kelių kartų pasakė, kad nėra tikslo jų lankyti toliau, nes vaikas nesidomi jokia veikla, nereaguoja į jokius žodžius. Vakariui reikia nuolatinio artimųjų dėmesio, ypatingai saugios aplinkos, nes kiekvienas daiktas gali atsidurti jo burnoje ar tiesiog kristi ant žemės. Namai sutvarkyti taip, kad vaikas nesusižeistų, bet kitose vietose tėvai nepaleidžia jo nuo rankų.
Vaiko nuotaikos dažnai stipriai keičiasi, užvaldo keistos emocijos, kurių niekas negali paaiškinti. Berniukas staiga ima stipriai trinti rankomis veiduką ir spiegti, o tai gali trukti iki kelių valandų. Išeiti už namų ribų su tokiu vaiku sudėtinga, bet tėvai randa išeitį. „Vis dėlto kiek įmanoma stengiamės neužsidaryti tarp keturių sienų: važiuojame į žaidimų kambarius (ryte, valandomis, kai nėra kitų vaikų), einame į lauką, parką, mišką. Nors Vakaris dabar nebendrauja su bendraamžiais, visada labai mielai laukiame svečių ir tikrai tikiu, kad ateis ta diena, kai Vakaris išties ranką kitam vaikui, paduos žaislą…“ – sako berniuko mama Vaida.
Prie visų negalavimų prisideda dar ir nemiga. Dieną vaikas teišmiega apie pusvalandį, o vakare, paguldytas 22 val., keletą valandų negali užmigti, kad ir koks būtų pavargęs. Miega neramiai, nuolat blaškosi ir prabunda, o ryte keliasi 7-8 val. Tėvai jau išbandė visus migdymo būdus – net melatoniną (miego hormoną), kuris taip pat nepadėjo.
Trylikametis broliukas Danielius žino, ką reikia daryti, kai Vakarį ištinka priepuolis – jį išmokė tėveliai. Danielius aiškiai supranta, kad mažasis serga ir nėra toks kaip visi vaikai. „Mes nuo pat pradžių stengiamės jam paaiškinti visą situaciją ir brolio ligą. Skaudžiausia matyti, kaip jis bando prakalbinti savo mažąjį broliuką, arba klausia, kada jis žais su juo futbolą kaip anksčiau – prieš ligą. Mums tik labai gera matyti, kad ir kokia situacija bebūtų, jis didžiuojasi, jog turi broliuką bei laukia kada turės ir žaidimų draugą…“ – pasakoja tėtis Vaidas.
Gydytojų nuomonės skirtingos – tėvai bijo apsirikti
Iš pradžių gydytojai net nesvarstė operacijos galimybės, nes tyrimai neparodė, kad cista susijusi su epilepsija. Rekomenduojant neurochirurgams, Kaune buvo pradėti Elektroencefalografijos tyrimai priepuolio metu. Paaiškėjo, jog priepuoliai sklinda iš tos srities, kur yra cista. Dar buvo padaryta pozitronų emisijos tomografija (PET) epilepsijos židiniams nustatyti. Tik šiais tyrimais neišsiaiškinta tiksli vieta, kurioje kyla priepuoliai. Tėvai vėl atsidūrė aklavietėje – dabar jau dėl to, kad išsiskyrė gydytojų nuomonės. Kauno neurochirurgai rekomenduoja įdėti dreną, tačiau Vilniaus neurochirurgų nuomone tai būtų netikslinga operacija ir pasiūlė šalinti cistą su smegenų dalimi (rezekciją su dalies hipokampo šalinimu).
„Gavome dvi visai skirtingas rekomendacijas ir ilgai svarstėme, kurią geriau pasirinkti. Bet supratome, jog neturėdami medicininio išsilavinimo, negalime nuspręsti patys. Tai labai atsakingas sprendimas, nuo kurio priklauso mūsų sūnaus likimas. Todėl manome, kad neturime kitos išeities, kaip ieškoti dar vienos – užsienio gydymo įstaigos medikų nuomonės, taip pat gydymo ten galimybės“ – įsitikinę Vakario tėvai.
Tyrimų Vokietijos klinikoje kaina – 21 000 eurų
Vakario sveikata negerėja, raida sutrikusi, o operaciją reikia daryti ankstyvame vaiko amžiuje – tada didesnė tikimybė pasivyti bendraamžius. Todėl tėvai nusprendė nedelsti ir patys ieškoti gydymo užsienio šalyse: Vokietijoje, JAV, Jungtinėje Karalystėje. Užsienio klinikos atsakė, kad pirmiausia būtina konsultacija, tik po to būtų aišku, kokių papildomų tyrimų ir kokios operacijos reikia.
Keleto pasiūlymų atlikti tyrimus tėvai sulaukė iš Vokietijos ligoninių. Palankiausia Vokietijos klinikos pasiūlyta pirminio tyrimo kaina apie 21 000 eurų. Žinoma, Vokietijos medikai užsimena, kad gydymas gali būti ilgalaikis ir tęstinis, o tai būtų dar didesnė finansinė našta ligoniuko šeimai.
Vaidas ir Vaida Šepkai dėl sūnaus pasiruošę sunkiausiems išbandymams: „Turime vilties, didelį norą, ryžtą, kantrybę ir atsidavimą pasiekti tikslą – padėti pasveikti savo sūnui. Trokštame, kad mūsų vaikas neprarastų galimybės džiaugtis vaikyste ir gyvenimu. Todėl įkūrėme „Vakario Sepkaus labdaros ir paramos fondą“ (kodas: 304228869), atidarėme fondo sąskaitą LT14 7044 0600 0809 0519, į kurią galima pervesti 2 proc. nuo pajamų mokesčio ir kitą paramą. Taip pat turime Vakario Sepkaus elektroninio apmokėjimo PayPal fondo sąskaitą, šioje sistemoje suvedus – [email protected] galima atlikti elektroninį pinigų pavedimą. Tikime Lietuvos žmonių gerumu, supratingumu, išmintimi – mūsų pagarba ir didelis dėkingumas jiems.“